認知症と診断されて分かったこと

認知症と診断されて分かったこと

はじめまして。2015年7月に大学病院でアルツハイマー型認知症と診断されました、夏みかん(69歳)です。認知症当事者として、自分の考えをまとめるために、また、家族のために、同じような経験や悩みをもつ人のためにも、なにかのヒントになるかもしれないと思い、私の日常や考えることを発信していこうと思います。今回は、認知症と診断された自分が感じている、認知症のイメージについてです。

もし、認知症じゃなくてガンだったら

認知症じゃなくてガンだったら、同じように死にいたる病でも、人の反応が違いますよね。認知症とガン、対比してみるとずいぶん差があることにびっくりです。

もし、友人がガンと告白したら誰でも心配してくれる、そして、なにかできることがないか協力もしてくれるでしょう。でも、もし、認知症・アルツハイマーだと告白したら、みな「えっ!」と後ずさり、思わず相手をみてしまう。そして、そそくさとなにか適当なことをいって、関わり合いにならないようにするかもしれません。あるいは、「あなたは、そんな風にみえない」などとなぐさめてくれるかもしれないけれど、なにか重要な人と人の関係をなくしてしまうのではないでしょうか。

ガンなら、余命何年と言われると、きっとだれもが心を痛め、同情するでしょう。なかには、余命宣告されたことを逆手にとって、悔いのない生活を過ごすため夢中になる人もいて、周囲ももちろん、彼第一の生活を容認し、わがままもゆるして応援さえします。でも、これが認知症だったら、どうでしょうか。ほんとうは認知症のほうが、ずーっとひどい未来なのに。

認知症があると信用されなくなってしまう

ひとつには、社会の通念として、認知症という病気に差別があります。自分も人も時間も空間も、ものごとも言葉もわからなくなり、人格さえも変わってしまうかもしれない、脳の病気ゆえに、その人がその人でなくなってしまう。なんて恐ろしいことでしょうか!

もし、わたしがアルツハイマーにかかっていると知ったら、私の言動は信頼されなくなってしまう。だから私は、仕事仲間だけでなく、10年、20年と続けている2つのボランティア仲間にも、アルツハイマーと診断されたことは言っていません。なにをいっても、なにを約束しても、なにができるといっても、信用されなくなってしまうから。これって、ひどくない?

薬とうまく付き合うことで、驚くほど良くなる

現在も仕事はつづけているし、むしろ、昨年の今頃より、よっぽどテキパキとやれていると自覚しています。思えば、昨年中はどうにも力がでない、おかしい1年でした。

  • 仕事への意欲がわかない、やりたくない
  • とっさにでる言葉が変!(明日を来年、先週を昨日といったり、自分でもびっくりです。近似値ではあるようですが、違う言葉がでるのです!)
  • 台所で火の付け忘れが1週間に3回もある

  • さすがにこれはおかしいと思って、メモリークリニックを検索して、受診しました。そして、処方されたリバスタッチ4.5mgとフェルガード、これで目が覚めたように活動できるようになったのです!薬のおかげで、大きな症状が自覚される前の自分にもどりました。今、仕事仲間やボランティア仲間が、もし、私がアルツハイマーと診断されたといったら、どんなに驚くでしょうか。

    人生最後まで「自分」でありたい、と強く思う

    私は自分の診断名を家族以外には秘密にしています。でも、日常の考えることなど、どこかにのこしておきたいと思い、はじめて自分のサイトを作成しました。現在作成中ですので未完成です。仕事の合間にやることなので、なかなか進みません。(と、言い訳してみたり)

    人は老いるものだし、時間は止められません。どのような手段を講じても、緩慢な悪化はやむをえないでしょう。人は老いて、いつかは死ぬものなのです。こんなことは誰にでもわかっている自明のことです。でもなぜか今まで自分には関わりのないことのように感じていたのです。このようなことになって、初めて自分のこととして考えなければならなくなりました。それも、認知症としての終末を!
    でも、できれば最後まで自分でありたい。これまで生きてきた集大成として、自分でありたいと願っています。

    アルツハイマー型認知症になっても病識はある

    94歳で亡くなった祖母は、今思えば、あきらかなアルツハイマー型の特長を順を追って出していました。ですが、まだしっかりしていた80歳ごろに「なにかおかしい、頭に鉢をかぶったようだ」「頭がぐらぐらして変だ」「おかしい、なにか変だ」といつも言っていたのを思い出します。

    認知症への対応はガンと同じで早ければ早いほどよいのです。どんな小さな異変でも、最初に気付くのは本人です。よく、アルツハイマー型認知症の人は自分の異常に気付かない、病識がない、という先生もありますが、そんなはずはありません。なにかおかしい、どうしたのだろう?と思っても「気にすることはない」と初期治療のチャンスをのがしてしまっているのです。そして、家族やほかの人が気づくまでになってから初めて受診する、ほんとに残念です。

    受診をためらう要因のひとつとして、認知症へのあまりにひどいイメージがあります。アルツハイマーなどといわれたら、もう、人生は終わり!確かに私の家族は深刻です。私は自分がよくなったのを自覚していますので、あっけらかんとしていますが、家族は違います。家族にたいへんな心労をかけていること、申し訳なく思います。私が「大丈夫だから」といっても、心からは信用していない眼をしていますね。

    「おや?」と感じたら早期診断を!でも医師選びは慎重に!

    認知症を発症する病気は難病で、根本的な治療薬はありません。でも、進行を遅らせたり、病状を改善させる薬はあります。私がいい例です。これはひとえに初診のメモリークリニックの先生が、私がその後知った、認知症の薬の薬害を熟知していてくださり、増量を規定されている薬の増量をせず、最適な処方をしてくださったおかげです。一方で、病気の型によって使うとかえって病状を悪化させる薬もあります。

    もし、適切な薬が処方されなかったら、今の私はどうなっていたかわかりません。ほんとうに運がよかったのです。ですから、診療を受ける先は、注意深く選んでください。一般的に最高の医療機関といわれるところであっても、実際は最悪の場合も多いのです。薬の副作用で苦しんでいる患者さんは本当に大勢います。

    これからの自分とむきあい、軟着陸するためにも、おかしいと思ったらぜひ、老年学の専門医へ相談してください。現在、どの先生へとお話しできないのが残念です。

    認知症の最終的な診断は脳の血流をみなければわからないとのことなので、私は再度検索して大学病院を選び、SPECT検査の結果、アルツハイマーとの診断を受けました。しかし、その4か月前から診ていただいている主治医は私はアルツハイマーではないようだとの見解です。後からわかったことですが、もし、私がレビー小体型認知症であった場合、通常アルツハイマー型認知症で処方されるアリセプトは選んではならない薬剤だということです。もし、私が最初にアリセプトを処方されていたら、今頃どうなっていたでしょうか? 試してみるのはさすがに怖くてできません。

    認知症ONLINEにも、多数の専門医の方の情報が掲載されています。
    全国の認知症で頼れる医療機関を探す
    ですが、私の主治医はここにも、コウノメソッド実践医のどちらにも登録されていませんでした。

    私が認知症と診断されたあと、多くを学んだサイトの一部は以下です。
    ドクターコウノの認知症ブログ
    老年科医の独り言
    認知症を学ぶ会
    東京メモリークリニック蒲田

    私の体験が、同じような経験や悩みをもつ人にとって、少しでも役に立ちますように。

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    夏みかん

    夏みかん

    1946年生、女性。20代30代は介護と子育て、40代からIT系の仕事を今も続けています。2015年7月に大学病院でアルツハイマー型認知症と診断されましたがレビー小体型認知症ではないかという先生もいます。3月に初診のメモリークリニックでリバスタッチとフェルガードを処方され、当初の自覚症状からは信じられないほどよくなっています。私の日常や考えることなどが、なにかのお役にたてばうれしいです。
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